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国立がん研究センターのこころと苦痛の本:こころと体のつらさを和らげるためにできること (国立がん研究センターのがんの本)

患者必携 がんになったら手にとるガイド 普及新版

<p>いつもは勉強したことをブログにまとめているのですが、今回はちょっと毛色の違う話を書いてみます。楽しい話ではないのですが、もし近い状況の方の参考になれば嬉しいです。</p>
<p>※ がんの症状や、対処すべき問題、必要なサポートはそれぞれのご家庭で異なってくると思います。以下はできるだけ一般的な情報、客観性の高い情報をまとめたつもりですが、不十分な点もあるかもしれません。確認したリソースのリンクを適宜貼りましたので、必要に応じてご確認いただければと思います。</p>
<h1>やったことまとめ</h1>
<ul>
<li><a href="https://www.ncc.go.jp/jp/index.html">国立がん研究センター</a> のサイトや本を確認し、客観性の高い情報を集めた
<ul>
<li><a href="https://ganjoho.jp/public/index.html">がん情報サービス</a></li>
<li><a href="https://www.ncc.go.jp/jp/information/book/patient/index.html">患者さん・一般の方向けの書籍など</a></li>
</ul>
</li>
<li>「<a href="https://amzn.to/3kYb0wp">がんになったら手にとるガイド</a>」を読んで、全体観を理解した</li>
<li>病院は <a href="https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchTop.xsp">がん診療連携拠点病院</a> から探した</li>
<li>限度額適用認定証を申請し、窓口での支払いを自己負担額までにとどめた</li>
<li>介護保険の申請方法を市区町村のWebサイトで確認し、申請を行った</li>
</ul>
<h1>自己紹介</h1>
<p>無職になって勉強生活をしていた33歳です。父が3ヶ月ほど前に癌と診断され、通院での抗がん剤治療を行っています。母がすでに亡くなっていることもあり、私が家族の中心となって父を支えることとなりました。私の家から片道1時間強のところで父は一人暮らししているのですが、看病に行ったり、病院に付き添ったりしています。<br>
がんという病気についてはもちろん知っていましたが、信頼性の高い情報の集め方、病院の決め方、介護体制の整え方について知らないことが多く、この3ヶ月間困ることも多かったので、最初に知っていればもっと動きやすかったなという情報をまとめておきます。</p>
<h1>国立がん研究センターのサイトや本を確認し、客観性の高い情報を集めた</h1>
<p>がんについて書かれている本やサイトはよくあるのですが、主観的なものや、医学的な根拠に乏しいものも多いです。がんの専門家にチェックされた情報がいいなと探していたところ、<a href="https://www.ncc.go.jp/jp/index.html">国立がん研究センター</a> がたくさん情報を発信していることを知りました。「がん情報サービス」というサイトを運営していて、また書籍についても紹介されています。</p>
<h2>がん情報サービス</h2>
<p>Webサイトで情報をチェックしたい場合、まず <a href="https://ganjoho.jp/public/index.html">がん情報サービス</a> というサイトを見るといいと思います。こちらは国立がん研究センターのがん対策情報センターが作成しているサイトで、専門家の方の審議を経て、情報が提供されています（どのようにサイトが作られているかについて、詳しくは <a href="https://ganjoho.jp/aboutus/index.html">こちら</a>）。</p>
<p>がんの解説についてはもちろん、治療や生活について、また臨床試験についての情報も掲載されています。また、<a href="https://ganjoho.jp/public/support/family/fam/index.html">家族ががんになったとき</a> といったページも用意されています。</p>
<pre><code class="language-link">https://ganjoho.jp/public/index.html
</code></pre>
<h2>国立がん研究センターが紹介している本</h2>
<p>また、国立がん研究センターでは、一般の方向けに本を紹介してくれています。「<a href="https://www.ncc.go.jp/jp/information/book/patient/index.html">患者さん・一般の方向けの書籍など</a>」というページから確認できます。</p>
<p>各がんについて解説している本や、心のケアについての本、レシピの本など、様々な本が紹介されています。</p>
<pre><code class="language-link">https://www.ncc.go.jp/jp/information/book/patient/index.html
</code></pre>
<p>私もこの中から何冊か読んだのですが、特に「国立がん研究センターのこころと苦痛の本」はとても参考になりました。 診療や身体の悩みだけでなく、心の苦悩も多いこと、また専門的な心のケアが受けられることも知りました。</p>
<pre><code class="language-link-amazon">https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4778037901/ymeguro-22/
</code></pre>
<h1>「がんになったら手にとるガイド」を読んで、全体観を理解した</h1>
<p>これも国立がん研究センターが出している本ですが、「<a href="https://amzn.to/32oxdLZ">がんになったら手にとるガイド</a>」を読むと、これから何を考えなければいけないか、ある程度、網羅的に書いてありとても役に立ちました。</p>
<p>がんとの向き合い方、経済的負担に対する支援制度、治療方法と副作用から療養生活についても書いてあります。一通り全部読むのもいいですし、最初に「患者必携ガイドマップ」というのがあるので、それをもとに気になるところをピックアップして読むのもいいと思います。</p>
<pre><code class="language-link-amazon">https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/478091129X/ymeguro-22/
</code></pre>
<h1>病院はがん診療連携拠点病院から探した</h1>
<p>全国どこでも質の高いがん医療を提供することができるよう、全国にがん診療連携拠点病院というのが指定されています（厚生労働省の説明のページは <a href="https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/gan/gan_byoin.html">こちら</a>）。「がん情報サービス」の「<a href="https://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/kyotensearch">がん診療連携拠点病院などを探す</a>」というページから、がん診療連携拠点病院の一覧が見れるので、ここから病院を確認するといいと思います。</p>
<p>また「<a href="https://ganjoho.jp/public/consultation/cisc/cisc.html">がん相談支援センター</a>」が、全国の「がん診療連携拠点病院」や「小児がん拠点病院」「地域がん診療病院」に設置されており、がんに関する相談を無料で受け付けてくれるので、こちらもありがたく利用させてもらっています。</p>
<pre><code class="language-link">https://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/kyotensearch
</code></pre>
<h1>限度額適用認定証を申請し、窓口での支払いを自己負担額までにとどめた</h1>
<p>がんと診断されてから必要なお金の一部は、公的医療保険などで負担が軽減できる場合があります。治療にかかる費用のうち、公的医療保険が適用される費用については、「高額療養費制度」を利用することができます。</p>
<p>この高額療養費制度では、1ヶ月間の医療費の自己負担額が一定の金額を超えた場合に、その超えた金額が払い戻されます。ただ払い戻しまでに時間がかかるので、事前に「限度額適用認定証」の手続きを行うことで、窓口での支払いを自己負担限度額までにとどめることができます（非課税世帯の方は「限度額適用認定証」ではなく「限度額適用・標準負担額減額認定証」となるようです）。詳細はがん情報サービスの <a href="https://ganjoho.jp/public/support/backup/public_insurance.html">こちら</a> のページをご確認ください。</p>
<p>この限度額適用認定証の手続きは加入している公的医療保険によって異なるので、Webサイトから確認しました。</p>
<p>また、民間保険にも加入していたので、あわせて申請を行いました。</p>
<p>利用できる制度はご家庭によって異なると思うので、がん情報サービスの <a href="https://ganjoho.jp/public/support/backup/index.html">お金と生活の支援</a> にあるリンクなどから、利用可能な制度を確認するといいと思います。</p>
<pre><code class="language-link">https://ganjoho.jp/public/support/backup/index.html
</code></pre>
<h1>介護保険の申請方法を市区町村のWebサイトで確認し、申請を行った</h1>
<p>父は一人暮らしなので、家事のサポートなども必要です。そこで介護保険の申請も行うことにました。介護保険の対象者になると、介護度に応じて様々な介護サービスを受けることができます。</p>
<p>※ 40歳から64歳までの方は、がん患者さんのすべてが対象となるわけではないのでご注意ください。</p>
<pre><code class="language-link">https://ganjoho.jp/public/support/backup/elderly_care_insurance.html
</code></pre>
<p>介護保険の申請方法は市区町村によって異なると思いますが、私の父の場合、まず「地域包括支援センター」に連絡し、訪問調査を行っていただくことから、手続きが始まりました。この手続きの中で、地域包括支援センターの方に福祉用具のレンタルを教えていただいたり、様々な介護サービスを教えていただいたりして、とても助かりました。</p>
<p>まだ要介護認定の判定は行われていませんが、認定された場合、ケアマネージャーさんにケアプランを作成してもらい、サービスを利用していく形になります。</p>
<h1>終わりに</h1>
<p>以上、この3ヶ月でやったことをまとめました。病院に付き添ったり、 お見舞いに行ったり、家事を手伝ったりといった日常のサポートを行った上で、病気のことを調べたり、様々な手続きを進めていくことはなかなか大変です。</p>
<p>また、ここで書いた以外にもご家庭によって様々な悩みがあるかと思います。私の場合は社会復帰をどうしようか迷ったり、お医者さんとのコミュニケーションに悩んだり、父の気持ちに寄り添えているか不安になったりしています。</p>
<p>みなさんお疲れさまです。大変なことも多いと思いますが、この記事が少しでも役に立てば幸いです。</p>


家族が癌と診断されたら。最初の3ヶ月でやったこと。

<p>せっかく人生の転機なので、いま思っていることを残しておきます。</p>
<h1>はじめに</h1>
<p>32歳、ソフトウェアエンジニアをやっています。この度、<a href="https://plaid.co.jp/">株式会社プレイド</a> を退職することとなりました。<br>
プレイドが嫌になったわけでもなく、より良い仕事が見つかったわけでもないですが、勉強したいことがたまってきたので、半年間くらいかけてゆっくりと消化したいなと思っています。</p>
<h1>これまでにやってきたこと</h1>
<p>退職後の話をする前に、これまでにやってきたことを書いておきます。</p>
<h2>エンジニアを始めるまで</h2>
<p>もともとはIBMでITコンサルタントをやっていました。お客さん先で要件定義と設計までやって、開発はパートナーさんという感じ。特にコードは書いていませんでした。<br>
大学院の時は工学系で、少しプログラミングは書いていたものの、基本がわかっていないので、とりあえず動くプログラムが書けるくらい。Smalltalk触っていました。懐かしい。</p>
<p>お客さんと協力しながらプロジェクトを進めていくITコンサルタントの仕事も面白かったです。しかし、自分で意思決定できないもどかしさと、自分でサービスを作ってみたい気持ちがあり、4年目で退職しました。</p>
<h2>プレイドに入るまで</h2>
<p>エンジニアになろうとは決めたものの、未経験の28歳がエンジニアにキャリアチェンジするにはどうすればいいのかわかりませんでした。</p>
<p>最初は、家で勉強して何か作れるようになろうかなと考えていたのですが、どうせ勉強するならあわせて英語も勉強したいなと思い、アメリカで学べる方法はないかなと探し始めました。</p>
<p>その時に使ったのがintraxというサービス。Yuzu LabsというSan Joseのスタートアップで1年間インターンとして働かせてもらうこととなりました。</p>
<pre><code class="language-link">https://www.intraxjp.com/internships/
</code></pre>
<p>自分を含めて4人という小さい会社であったため、様々な経験をさせてもらいました。<br>
フロントエンドもバックエンドもやらせてもらえましたし、Webだけでなく、iOSアプリやAndroidアプリも経験できました。</p>
<p>英語でのコミュニケーションは想像より遥かに難しく、終始苦戦していましたが、同僚とハウスメイトに恵まれ、とても楽しい1年間を過ごすことができました。</p>
<h2>プレイドに入ってから</h2>
<p>プレイドでは2年8ヶ月働かせてもらいました。<br>
フロントエンド・バックエンド・インフラのどれについても考える必要があって、またエンジニアが仕様の決定にオーナーシップを持てる環境で、とても刺激的な時間を過ごせました。</p>
<p>社内で言われていた言葉で好きだったのは「承認より謝罪」。<br>
「誰かの承認を取って進めるのではなく、自分達で考えぬいて、自分達の判断で最速で進める。それだけ考えて、もし間違えたら謝ろう」という意味だと理解しています。<br>
上司の承認を取りながら進めるのが当たり前になっていた自分には衝撃的な価値観でした。<br>
これだけ1人1人に裁量が与えられて、任されるものが多いということは、責任も大きいですが、スピード感を持って進められますし、学習サイクルも早く回るので、学びやすい環境だったのかなと思います。</p>
<p>また開発だけでなく、ビジネスや組織も含めて自分の興味を広げてもらったのもプレイドのおかげかなと思っています。<br>
実際にカスタマーサポートやオンボーディングのチームに入らせてもらったこともありますし（その時に書いたブログが下記）、開発外のメンバーと距離が近いことで、様々な課題を自分事として捉えることができました。</p>
<pre><code class="language-link">https://tech.plaid.co.jp/how_to_accelerate_business_team_performance
</code></pre>
<h1>これからやりたいこと</h1>
<h2>今の課題感</h2>
<p>充実した環境で働くことができていましたが、夏頃に自分の「勉強したいことリスト」を改めて整理したタイミングで、あることに気づきます。</p>
<p>「勉強したいと思ってたのに、ほっといちゃってることがいっぱいある…」</p>
<p>日頃、朝の時間や週末の時間を使って、ある程度は勉強していたつもりでしたが、業務に直結しないものや、腰を据えてやる必要がある重めの勉強に手が出ていないことを痛感しました。<br>
「やりたいことあるのに無視してていいんだっけ？そういう人生だっけ？」と思うと、全部消化するのは無理にせよ、ある程度時間を取って、集中して勉強する時間を作ろうかなと判断しました。</p>
<h2>勉強したいこと</h2>
<p>じゃあ具体的に何やるの？となると、すごく漠然としていますが、根本的なところで思っているのは「もっとソフトウェアエンジニアリングを楽しみたい」という思いです。そのためにいま1番自分に足りないなと思っているのは「よくわかっていない技術や、初見の技術をより正しく素早く理解する力」です。</p>
<p>そして遠回りなようですが、そのためにはコンピュータサイエンスの基礎の部分が大事かなと考えていて、この半年間ではコンピュータサイエンスのいくつかの分野の基礎を、体系的に理解できるよう取り組みたいと思っています。</p>
<p>今の時点だと</p>
<ul>
<li>CPU〜OS周りの基礎</li>
<li>アルゴリズムの基礎</li>
<li>ネットワークの基礎</li>
<li>セキュリティの基礎</li>
</ul>
<p>あたりに向かっていきたいなと思っています。半年だと全然足りないような気もするので、うまく学べそうだったらもう少し勉強期間を延ばすかもしれません。。</p>
<h2>勉強期間が終わったら</h2>
<p>まだ正直何も決めていません。<br>
そもそもいつまで勉強するか決めていないし…。</p>
<p>また思った通りに勉強できなかったり、途中で向いてないなと思うこともあるかもしれません。</p>
<p>でも自分の中では100%でチャレンジしたことに意味が残るかなと思っています。IBMを辞めたことも、エンジニアにロールチェンジしたことも、後悔していないですしね！<br>
うまくいかなければ、うまくいかなかったことを受け止めて、またベストな道を模索したいなと思います。</p>
<p>ただ理想としては、これまでよりもっと熱狂して何かに取り組みたいです。言い訳なく、何かにまっすぐ打ち込みたい。そういう環境を探したいし、作っていきたい。</p>
<h1>終わりに</h1>
<p>長々と読んでいただき、ありがとうございました。書くか迷ったんですが、「自分の意思決定を改めて整理したい」気持ちと「同じようなことを考えている方の参考になれば」という思いがあり、文章で残しておくことにしました。</p>
<p>また突然のタイミングで退職してしまうことになりましたが、よく話を聞いてくれて、暖かく送り出してくれたプレイドの皆さんにはとても感謝しています。ありがとうございました。</p>
<p>それではこれからしばらく勉強に励んでいきたいと思います。がんばるぞー！</p>
<h1>その他よく聞かれること</h1>
<h2>大学 or 大学院行ったりするの？</h2>
<p>行かないつもりです。本とオンライン動画中心でやっていこうと思ってます。<br>
Coursera、Udacity、edXなどとても充実してますし、自分にあったリソースを探しながら勉強を進めていこうと思っています。</p>
<pre><code class="language-link">https://ja.coursera.org/
</code></pre>
<pre><code class="language-link">https://www.udacity.com/
</code></pre>
<pre><code class="language-link">https://www.edx.org/
</code></pre>
<p></p>
<h2>休職でよかったんじゃない？</h2>
<p>勉強に100%集中したい気持ちがあり、また一度リセットして進路を考えたい気持ちがあり、退職することにしました。<br>
最近少し自分の世界が狭くなってしまっているのではという危機感もあるので、自分の世界を広げていけたらと思っています。</p>
<h2>海外行かないの？</h2>
<p>行きたいです笑。でもまたインターンで行っても仕方がないと思っているので、そうじゃない行き方ができるように頑張りたいです。</p>


#その他

家族が癌と診断されたら。最初の3ヶ月でやったこと。

プレイドを退職しました。しばらく勉強します。